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La diagnosi precoce delle malattie genetiche rare: i nuovi orizzonti della ricerca
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Dove prevenzione e responsabilità sociale si incontrano, come ha detto il presidente D’Antona, il ruolo del Rotary disseminazione per una maggiore sensibilità verso la ricerca scientifica può essere di rilievo. L’obiettivo è diagnosticare una malattia rara prima che compaiano i sintomi, quando intervenire può ancora cambiare radicalmente il destino di un bambino.
Relatore della serata è stato il professor Giancarlo La Marca, responsabile dell’Unità operativa di Screening neonatale, Biochimica clinica e Farmacia clinica dell’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer. Nel suo intervento La Marca ha illustrato il ruolo della diagnosi precoce e gli orizzonti della ricerca applicata alle malattie genetiche rare, soffermandosi sul valore dello screening neonatale: un esame effettuato nei primi giorni di vita che può individuare alcune patologie prima della loro manifestazione clinica. In Toscana è possibile per tutti i neonati effettuare uno screening su una sessantina di patologie. Alcuni esempi sono le ricerche sulla leucodistrofia metacromatica, conosciuta con la sigla MLD, una malattia genetica rara e progressiva per la quale la tempestività della diagnosi riveste un’importanza decisiva.

Alla serata ha infatti partecipato anche Guido De Barros, presidente dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, che dal 2015 collabora intensamente con il laboratorio del professor La Marca (nella foto durante il suo intervento) per la messa a punto del test di diagnosi precoce della MLD. Dalla loro collaborazione, il 13 marzo 2023 è nato il progetto pilota di screening neonatale in Toscana, grazie al cofinanziamento di Voa Voa e Fondazione Meyer, e dal 2025 la diagnosi della MLD è diventata pienamente operativa coinvolgendo il sistema regionale di tutti i punti nascita toscani. Con discrezione il dott. De Barros ha ricordato anche la possibilità di donare il 5 per mille in dichiarazione dei redditi alla sua associazione. Qui accanto il codice fiscale.
Leggete l'articolo della Nazione sulla ns serata al link qui sotto
https://www.lanazione.it/firenze/cronaca/malattie-rare-la-diagnosi-che-anticipa-il-futuro-824a43bf
Un cappello pieno di bugie di Antonella Zucchini
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Il 13 luglio è stata la volta de GLI AFFABULATTORI con Un cappello pieno di bugie di Antonella Zucchini, che i nostri affezionati spettatori ricorderanno autrice di altre commedie delle nostre rassegne. La scena ci porta al laboratorio di cappelli "Biancalani & Batacchi", il cui titolare conduce una doppia vita acrobatica tra una moglie autoritaria a Firenze e una fidanzata ignara a Pistoia. Ma quando il castello di scuse crolla e le due donne si ritrovano l'una di fronte all'altra, l’uomo è costretto a inventare nuove terribili bugie. Non reggeranno e il finale è scontato. Sconfitta su tutta la linea. Folto il pubblico come documenta la nostra foto a testimonianza dell’opera sociale che il Club svolge per il quartiere. In basso gli attori applauditi.
Presentazione della squadra e dei progetti dell’annata 2026-2027
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Tra le novità, l’intervento del prefetto Giglioli che ha dato lettura delle comunicazioni di rito al posto del presidente. Usanza nuova per il nostro Club ma diffusa in molti altri dove, come stasera, viene apprezzata per sintesi e semplicità. Due, poi, i PHF assegnati: Arioli e Viscusi due soci recenti che hanno conseguito il riconoscimento partecipando alle iniziative a sostegno della Fondazione Rotary. Momento formale l’assemblea per la ratifica (unanime) del nuovo guidoncino che d’ora in avanti accompagnerà gli scambi tradizionali con altri club e rotariani in visita.
Intervenuto anche Pier Augusto Germani, Governatore Nominato anno 2028/29, ospite del Club insieme con la consorte Angelica. Spazio poi ai ragazzini invitati speciali con una simpatica animazione tutta dedicata a loro e assicurata, a bordo della piscina, dagli artisti Marco e Matilde. Ai grandi musica, come tradizione nelle riunioni all’Ugolino, quest’anno affidata a Francesca e Diego insieme col piacere di un menù siciliano.
La riunione è stata anche una importante occasione per il Presidente di illustrare il programma dell’anno.
Due i service più significativi: “A scuola con il mio libro” con l’Area Medicea 1, e la collocazione di giochi inclusivi al Parco sul Lungarno del Tempio, che saranno donati al Comune di Firenze e realizzati con il contributo dei Club della Quadrangolare e del Rotaract Firenze Est. Caratterizzanti ormai del Club, il Premio Columbus, il premio Testimonianza, il premio Squarci e il Premio Cento Artigiani. Un successo consolidato il Teatro Rotary di luglio e febbraio che si svolge in favore della lotta alla Polio. Sarà l’anno dell’affiatamento, ha sottolineato D’Antona, come si è visto, in un esperimento ben riuscito, all’incontro tra soci a colazione. L’attività sarà caratterizzata da una particolare attenzione alla famiglia ed ai bambini con incontri mirati al coinvolgimento di soci con prole. Si affronteranno nei vari incontri di temi attuali, quale le infrastrutture necessarie per una mobilità consapevole e si parlerà del ruolo dell’Arno, risorsa o problema. Particolare attenzione sarà rivolta ai vecchi e nuovi soci, in appositi incontri con il titolo “I soci si raccontano”. Prepareremo anche un evento in memoria dell’alluvione del 1966, in collaborazione con Associazioni ed Enti. Sul piano internazionale, avremo un incontro fiorentino con il Club del Principato di Monaco, e a maggio del 2027 si svolgerà il consueto incontro Quadrangolare a Montecatini dove potrebbe poi aggregarsi il Club di Bucarest Pipera che ha chiesto di farne parte.
Il presidente ha ringraziato quanti collaborano alle attività del Club auspicando che sempre più soci diventino attivi nelle programmazioni del Club. Non è mancata la proposta di una gita in Sicilia per andare in visita ad un Club di Palermo, invitando i soci presenti a dare al più presto la loro adesione a questo progetto per consentirne la realizzazione.
Fiori d’Arancio di Massimo Beni
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Quattro compagnie, rigorosamente amatoriali, hanno cominciato a presentare sul palco di Villa Arrivabene, Piazza Alberti, in parallelo con gli eventi dell’Estate in Villa del Quartiere 2 che anche quest’anno ci ospita, altrettante serate per passare assieme un paio d’ore di divertimento e allegria riscoprendo il mondo del teatro amatoriale e vernacolare fiorentino. Un piccolo contributo del nostro Club alla cultura e alla tradizione locale e non solo: un modo per far conoscere il Rotary e i suoi progetti, tra i quali il programma END POLIO NOW della Rotary Foundation, che da oltre trent’anni si occupa di vaccinare i bambini di tutto il mondo. Informazioni al n. 348 7880448 – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – www.rotaryfirenzeest.it
Prima serata (a sinistra il saluto della consigliera Vilma Tanzi con il presentatore Leonardo Tulini) con ACQUAINBOCCA in Fiori d’Arancio di Massimo Beni.
Storia di truffatori con 5.000 euro che scorrono di qua e di là mentre alla fine ben due matrimoni nascono dalla confusione che una tranquilla famigliola, un po’ sprovveduta, come quella della Marisa e del sor Gualtiero, riesce a gestire insegnando anche qualcosa sulle truffe. Un intento educativo molto apprezzabile. Pubblico numeroso, a volte irrequieto, temperatura possibile e serata di grande relax. A destra gli attori in azione.
Estateatrotary 2026 - XX Edizione
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Quattro compagnie, rigorosamente amatoriali, saliranno sul palco di Villa Arrivabene, Piazza Alberti, in parallelo con gli eventi dell’Estate in Villa del Quartiere 2 che anche quest’anno ci ospita. Quattro serate per passare assieme un paio d’ore di divertimento e allegria riscoprendo il mondo del teatro amatoriale e vernacolare fiorentino. Un piccolo contributo del nostro Club alla cultura e alla tradizione locale e non solo: un modo per far conoscere il Rotary e i suoi progetti, tra i quali il programma END POLIO NOW della Rotary Foundation, che da oltre trent’anni si occupa di vaccinare i bambini di tutto il mondo. Informazioni al n. 348 7880448 – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – www.rotaryfirenzeest.it
Le commedie, che in qualche modo si collegano al tema del matrimonio:
6 luglio - ACQUAINBOCCA – Fiori d’Arancio di Massimo Beni - Lo sapete voi che vuol dire quando in una casa ci sono i “fiori d’arancio? Forse sono passati un po’ di moda… Ma i matrimoni no, solo che prima si diceva “mogli e buoi dei paesi tuoi”, oggi invece …. Ecco che succede a una tranquilla famigliola, come quella della Marisa e del sor Gualtiero, con un figliolo che da tanti anni studia all’università … finchè non gli viene in mente di sposarsi… con una russa!
13 luglio - GLI AFFABULATTORI - Un cappello pieno di bugie di Antonella Zucchini - Firenze, anni ’50. Nel laboratorio di cappelli "Biancalani & Batacchi", Igino conduce una doppia vita acrobatica tra una moglie autoritaria a Firenze e una fidanzata ignara a Pistoia. Ma quando il castello di scuse crolla e le due donne si ritrovano l'una di fronte all'altra, Igino è costretto a inventare la più grande delle sue bugie per sopravvivere al confronto…
20 luglio - NUOVI ATTORI TEATRO POPOLARE D'ARTE – L’ultima prova di Giulia Cavallini – E’ uno spettacolo teatrale portato in scena dagli allievi del laboratorio adulti avanzato Teatro Delle Arti di Lastra a Signa. La drammaturgia e la regia sono curate da Giulia Cavallini, con il supporto di Niccolò Bicchielli alle luci e al suono. Il lavoro si concentra sul mondo del teatro visto "senza fronzoli", mettendo in scena una compagnia alle prese con l'ultima prova prima del debutto. Sullo sfondo la celeberrima trilogia della villeggiatura di goldoniana memoria.
23 luglio - ASS. CULTURALE MASACCIO – Chi muore si rivede di Francesco Stella - All’alba, in una campagna deserta, Daniele e Nicola, due trentenni in abito scuro, restano bloccati con il carro funebre: il navigatore li ha portati fuori strada e la benzina è finita. Nell’attesa del soccorso, la loro conversazione scivola dal comico al profondo: battute, equivoci, “sinonimi”, ricordi e piccole confessioni aprono crepe nel loro modo di stare al mondo.
Iniziamo insieme la giornata e il nuovo Anno Rotariano!
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E’ la prima volta che il Club si riunisce a quest’ora, un formato invece molto frequente negli Stati Uniti. Un’occasione importante. E pare anche gradita, come rivela la partecipazione. Per la storia, ricordiamo che l’idea era sorta da Gianni Cortigiani nell’a.r. appena concluso ma le questioni logistiche che hanno caratterizzato il 2025-2026 ne produssero l’accantonamento. In spirito di continuità e rinnovamento Giuseppe D’Antona ha immediatamente attuato il formato che ha intenzione ripetere in altre due-tre occasioni. Oggi grande soddisfazione di tutti, con il piacere di trattenersi, a inizio giornata, in un’atmosfera serena e decisamente rilassata. Nella foto un momento della riunione.



